Así es el reto desgarrador de vivir con demencia en el sur de África

En una región en la que los miembros de la familia han servido históricamente como cuidadores de parientes mayores, la atención adecuada a una población que envejece se ha vuelto más difícil.

Titus Ihemba, que vive en un centro de atención, es atendido por su hija en una rara visita a su pueblo en Rundu, en el norte de Namibia. El cuidado de las personas mayores en África suele recaer en las familias, y las redes informales de parentesco son una de las principales formas de cuidar a la población que envejece.
 

Por LEONIE JOUBERT
fotografías de Lee-Ann Olwage
Publicado 1 jul 2022, 14:49 CEST

Los familiares de Ndikuhoole Johanna Nakamhela empezaron a notar los cambios hace ocho años, cuando le costaba recordar momentos importantes de su vida. También parecía ansiosa cuando se relacionaba con los miembros de su iglesia, algo que había hecho con facilidad en sus décadas como esposa de un ministro. Estos cambios no eran típicos del proceso normal de envejecimiento, dijo su médico, y un escáner cerebral lo confirmó.

Ahora, cuando Nakamhela, de 77 años, cocina en su casa de Kalkfeld, una pequeña ciudad al norte de la capital de Namibia, un cuidador está cerca para asegurarse de que no deja una olla desatendida en el fuego o se mete en problemas con una llama de gas abierta. Su cambiante estado cerebral a menudo parece atraparla en un mundo interior privado. Pero otras veces, su lenguaje corporal indica que está contenta, incluso cuando las palabras le fallan.

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Los familiares de Ndikuhoole Johanna Nakamhela, de 77 años, empezaron a notar los cambios en su estado mental hace ocho años, cuando le costaba recordar momentos importantes de su vida. Aquí, ordenando su cocina mientras la cuidadora Getrud Kangandi prepara el desayuno. Nakamhela es una de los casi 7700 namibios que viven con demencia en una población de 2,5 millones.

Fotografía de Lee-Ann Olwage
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Una antigua fotografía de los esposos Ngeno-Zacharias Nakamhela, de 77 años, y Ndikuhoole Johanna Nakamhela, que también tiene 77 años y vive con demencia. El cuidado de las personas mayores en África suele recaer en las familias.

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Los Nakamhela miran viejas fotografías familiares en su casa de Kalkfeld, una pequeña ciudad al norte de la capital de Namibia.

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Nakamhela es uno de los casi 7700 namibios que viven con demencia en una población de 2,5 millones de personas. Según la revista The Lancet Public Health, se calcula que en 2019 casi 300 000 personas padecerán demencia en toda África meridional. A medida que esta población crezca, y que los avances en la atención sanitaria permitan a las personas vivir más tiempo, se espera que la demencia en la región aumente en un 185% a mediados de siglo, alcanzando unos 830 000 casos en 2050.

El cuidado de las personas mayores en África suele recaer en las familias, y las redes informales de parentesco son una de las principales formas de cuidar a la población que envejece. Pero estos sistemas tradicionales de atención y apoyo se están desmoronando, a pesar de que la gente vive más tiempo y el número de personas mayores con enfermedades cerebrales degenerativas aumenta. Esto plantea dudas sobre cómo las comunidades cuidarán adecuadamente de sus mayores si los servicios sociales estatales no intervienen.

"La vida moderna ha erosionado eso [los cuidados tradicionales]", afirma Phazisa Mbilini, trabajador social de la organización sudafricana sin ánimo de lucro Dementia SA. "Con la gente cada vez más occidentalizada, creen que viven para sí mismos y no para los demás".

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Ndjinaa Ngombe, Titus Ihemba e Imanuel Swanepoel se sientan en la terraza de un centro de atención en Swakopmund durante el desayuno. Al fondo, la cuidadora Maria Muningirua ayuda a Elizabeth Katamila con la comida. Katamila presenta síntomas asociados a la demencia.

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La familia Nakamhela sigue estando muy unida, a pesar de haber experimentado algunos de los mismos cambios que están remodelando la geología social del subcontinente: urbanización, modernización, migración. Los hijos de la pareja (dos abogados, un chef convertido en periodista y un guía turístico) apoyan ahora a su madre en su vejez.

A principios de 2021, necesitaba un cuidador diurno en casa. Su marido, Ngeno-Zacharias, también de 77 años, pastor jubilado, no podía estirar su pensión lo suficiente como para cubrir este coste, así que dos de sus hijos están pagando el cuidado extra. Otro regresó de Sudáfrica para vivir con sus padres y ayudarles en sus necesidades.

La familia Nakamhela está haciendo lo que muchos expertos en demencia recomiendan: cuando sea posible, en lugar de trasladar a su ser querido a un centro privado o estatal, permitir que la persona viva en la familiaridad y seguridad de su propio hogar o comunidad.

Titus Ihemba muestra una cicatriz en la clavícula. Tras ser agredido por miembros de su comunidad de Kavango en la aldea de Sizongoro, en Rundu, Ihemba fue trasladado a un centro asistencial de Swakopmund.

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Melody Ndjitaviua, cuidadora del centro de atención de Alzheimer y Demencia de Namibia, espera a que Ndjinaa Ngombe se despierte por la mañana. Ngombe, una mujer himba, es originaria de una aldea de las afueras de Epupa.

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La cuidadora Frieda Muvarure ayuda a lavar y vestir a Elizabeth Katamila, que muestra signos y síntomas avanzados asociados a la demencia. Debido a los elevados costes asociados al diagnóstico médico de la demencia, sigue siendo difícil diagnosticar y tratar a las personas de las comunidades indígenas.

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Enfermedades cerebrales degenerativas

La demencia es el término que engloba una serie de enfermedades cerebrales de evolución lenta que presentan síntomas similares: el desvanecimiento progresivo de los recuerdos de una persona y de su capacidad de pensar y razonar; cambios en la personalidad o el comportamiento y, a veces, la pérdida del lenguaje o de la capacidad de análisis. El Alzheimer es la forma más común de demencia, según la Asociación de Alzeihmer, con sede en Chicago (Illinois, Estados Unidos). Otras enfermedades cerebrales degenerativas son la demencia vascular, la demencia de cuerpos de Lewy y la demencia frontotemporal.

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Uno de los obstáculos para detectar estas enfermedades a tiempo e iniciar el tratamiento es que muchos médicos y enfermeras pueden interpretar erróneamente estos síntomas como signos de envejecimiento normal, dice Karen Borochowitz, fundadora y directora de Dementia SA. Un informe de 2019 de Alzheimer's Disease International lo confirma, al constatar que el 62% de los profesionales sanitarios de todo el mundo ven los síntomas de la demencia como un envejecimiento normal.

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Titus Ihemba intenta escribir a su mujer. Lleva casi dos años viviendo lejos de su familia.

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Ruben Morrosy lee una carta, escrita con la ayuda de un cuidador, de su abuelo, Titus Ihemba, a su abuela, Agatha Hamutenya, en la casa familiar del pueblo de Sizongoro. En la carta, Ihemba pregunta a su mujer cómo está y le pide que le visite en Swakopmund. No tener a Ihemba cerca ha tenido un gran impacto en su mujer e hijos, que dicen "es como si ya no existiera".

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Nkenga Vitumbo, que sufre un deterioro cognitivo, fue llevada a la Iglesia Apostólica de la Profecía de San Juan en Divundu (Namibia) para recibir tratamientos curativos por lo que se denomina "confusión". Como parte del tratamiento, el curandero Romanus Ndango Ihemba la lava con una mezcla de sal, polvo sagrado y agua.

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Otro factor que retrasa la detección en África es la escasez de especialistas médicos cualificados, como los geriatras, y la inaccesibilidad de la costosa tecnología de diagnóstico por escáner cerebral, según Borochowitz.

Kahimbi Mushanana es una de las muchas personas del sur de África que no ha recibido un diagnóstico formal de demencia por estas mismas razones. Esta anciana de 82 años vive en un pueblo a casi 1000 kilómetros al noreste de la casa de Nakamhela.

El hijo de Mushanana, Irvine, notó por primera vez que algo andaba mal en 2017, cuando su madre empezó a repetirse, diciendo en bucle los mismos saludos matutinos o haciendo preguntas sobre cosas que debería saber. Una vez, cuando no regresó de un viaje rutinario a la ciudad, se la encontró perdida en sus calles antes familiares.

Los médicos consideraron que su memoria vacilante y su desorientación eran cosas normales de la edad, pero su hijo intuyó que había algo más que el simple fallo de un cerebro octogenario. Investigando los síntomas en Internet, acabó encontrando descripciones de demencia. Incluso sin un diagnóstico formal, este conocimiento ha permitido a la familia Mushanana entender la progresión de la supuesta enfermedad, cómo manejar los cambios de comportamiento de la anciana de 82 años y adaptar el entorno del hogar para mantenerla segura y al mismo tiempo seguir conectada socialmente.

Kahimbi Mushanana en su casa de la aldea de Ikoma. Cada miembro de la familia desempeña un papel importante en el cuidado de Mushanana y sus responsabilidades incluyen preparar las comidas, asegurarse de que no se aleja del pueblo y acompañarla mientras duerme en su cabaña por la noche.

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Aune Lumbala, que murió en 2021, fue expulsada de su pueblo tras ser condenada al ostracismo por la mayor parte de su familia. Con una población cada vez más envejecida, la atención adecuada a los residentes de mayor edad podría convertirse en un reto, dicen los expertos.

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Kahimbi Mushanana es una de las muchas personas del sur de África que no ha recibido un diagnóstico formal de demencia. Le gusta pasear y a menudo se aleja del pueblo. Todos los miembros de su familia la vigilan para asegurarse de que no se aleja demasiado o se pierde. Este día, su nieta, Kahundu Mushanana, la acompaña de vuelta al pueblo.

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Vivir con demencia

Una mañana de primavera de 2021, Nakamhela observó una vieja fotografía con su marido a su lado. No estaba claro si su cerebro establecía conexiones con lo que estaba viendo: ¿recordaba que el hombre más joven de la foto es el pastor con el que se casó medio siglo antes? ¿Sabía que el niño de la fotografía monocromática, con camisa y tirantes, es uno de sus cuatro hijos ya adultos?

Vivir con demencia puede ser desconcertante, tanto para la persona que la padece como para sus allegados. Muchos de los comportamientos de la persona pueden considerarse "problemáticos", explica Allen Power, geriatra del Instituto de Investigación para el Envejecimiento de la Universidad de Waterloo (Canadá). Esto pone de manifiesto la necesidad de educar y acercarse a familiares como los de Nakamhela y Mushanana, dice.

Las personas más cercanas a una persona con demencia dicen estar luchando por cómo comunicarse cuando un ser querido ya no puede encontrar palabras para expresarse. Algunos tienen que aceptar que sus seres queridos no pueden reconocer a su cónyuge de 50 años o a sus hijos mayores. ¿Cómo pueden proteger a alguien si se aleja en un territorio que antes le era familiar y no puede encontrar el camino de vuelta a casa? Puede que tengan que gestionar las angustiosas salidas de la realidad o los desplantes fantásticos y agresivos o el lenguaje volcánico de alguien que rara vez maldice. Puede que tengan que reestructurar sus vidas para mantener a alguien a salvo cuando las actividades ordinarias de la cocina se vuelven peligrosamente desconocidas. Tienen que aprender a lidiar con las agresiones físicas o las faltas de higiene.

Ruben Tjikombeo, curandero tradicional de Aru-Ais, en Otjimbingwe, ofrece servicios de consulta desde su casa a las personas que buscan ayuda para sus dolencias físicas o mentales.

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Izquierda: Arriba:

La farmacia de Rundu, capital de la región de Kavango-Este, vende tanto medicina occidental como tradicional. Una sección de la farmacia está dedicada a los artículos utilizados por los curanderos tradicionales y religiosos.

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Ruben Tjikombeo, curandero tradicional de Aru-Ais, en Otjimbingwe, tiene una lista de precios para diferentes consultas que van desde la eliminación de la mala suerte hasta el tratamiento de enfermedades mentales. Los precios están en moneda namibia.

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En el sentido de las agujas del reloj, desde la parte superior izquierda: Cristales de sal, sales de Tokoloshe, polvo sagrado y planta de Imphepho. Utilizadas por los curanderos tradicionales y religiosos, estas sustancias se añaden al agua del baño, se esparcen por la casa o se queman. Se cree que ayudan a curar diversas dolencias, incluidos los trastornos mentales.

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Power explica que la experiencia de cada individuo con la demencia será única, moldeada por sus propias capacidades, su entorno y la progresión de su enfermedad degenerativa. Considerar estos síntomas como una discapacidad, más que como una enfermedad, puede ayudar a los cuidadores a domicilio a trabajar en torno a las reacciones, a veces confusas.

"Muchos de los comportamientos problemáticos pueden ser un intento de comunicación", dice Power.

"Si alguien empieza a golpear en la ducha, puede estar intentando decirte que el agua está demasiado fría. ¿Qué debe cambiar en el entorno en respuesta al intento de comunicación de la persona cuando ya no tiene lenguaje?"

Desde que Getrud Kangandi empezó a cuidar de Nakamhela a principios de 2021, esta mujer de 35 años ha llegado a conocer bien a su cliente. Aunque Nakamhela no puede expresar sus necesidades, Kangandi sabe que le gusta pasear por el huerto familiar y la acompaña para ayudarla a encontrar el camino. Permitir que una persona siga haciendo lo que siempre le ha dado alegría es importante para su bienestar, dice Power.

La consistencia de los cuidados también es clave a medida que la demencia de una persona progresa, explica Power. Cuanto mejor conozca el cuidador a la persona a su cargo, más entenderá sus comunicaciones no verbales.

Andrias Mangundu, estudiante de segundo año de enfermería en la Universidad de Namibia, en el campus de Rundu, habla de los 10 signos de advertencia de la demencia con su compañera de estudios, Ndapandula Haufiku.

Fotografía de Lee-Ann Olwage

Educar al público, a las familias y a los cuidadores

La educación puede ayudar a desestigmatizar los síntomas relacionados con la demencia, así como a cambiar la forma en que la sociedad ve lo que a menudo se considera un "desastre a cámara lenta", según los expertos en salud mental. Incluso las voces más comprensivas tienden a utilizar una terminología degradante en las narraciones sobre la demencia, describiendo a alguien como "perdido" para su familia, y su demencia como una "muerte larga" mientras una persona "se desvanece".

"Esto puede parecer cierto para los más cercanos a la persona", dice Power; "pero esto supone que una persona que vive con demencia es un receptor pasivo de cuidados, olvidando que todavía son agentes activos en sus propias vidas y pueden seguir participando en el mundo que les rodea."

El agotamiento es una de las mayores dificultades a las que se enfrentan los cuidadores a domicilio, según Phazisa Mbilini, de Dementia SA, sobre todo cuando la carga recae en una sola persona, normalmente un cónyuge, un hermano o un hijo adulto.

"Cuidar de alguien que vive con demencia es algo que dura 24 horas al día, 7 días a la semana", dice. "A menudo, una persona con demencia no duerme, o puede despertarse durante la noche y querer lavar las cortinas o ir a la ciudad".

Cuando se dedica a la educación y la divulgación, Mbilini se encuentra a menudo con cuidadores que creen que no pueden salir de casa ni hacer nada más, porque tienen que quedarse con su ser querido en todo momento.

"Intentamos aconsejar al cuidador que debe permitir que otras personas le ayuden y darse tiempo para salir y relacionarse con otros", dice. "No deben avergonzarse de decir que están agotados".

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Ndapandula Haufiku, estudiante de segundo año de enfermería en el campus de Rundu de la Universidad de Namibia, considera que es importante equilibrar sus creencias culturales con lo que está aprendiendo como estudiante de enfermería.

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Musheti Sanandwa, estudiante de segundo año de enfermería en la Universidad de Namibia, campus de Rundu, cree que para detener la discriminación hacia las personas que muestran problemas de salud mental, como la demencia, es necesario educar para explicar las causas de estas enfermedades y cómo afectarán a las personas que viven con ellas.

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El círculo de cuidados de una familia

A medida que la demencia de Mushanana avanza, el mundo que la rodea permanece relativamente constante y su familia se ha adaptado a sus necesidades cambiantes. Vive con su familia ampliada en un grupo de casas rústicas de bahareque, en lo más profundo de la árida campiña de Namibia, sin agua corriente ni electricidad. La familia cocina en una hoguera al aire libre. Su hija Eunice es su principal cuidadora diaria. Su hijo Irvine, que vive y trabaja en la cercana Katima Mulila, la apoya económicamente y la visita regularmente.

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A medida que envejece, Mushanana necesita ayuda para bañarse, vestirse y cubrir otras necesidades básicas. Ya no puede ocuparse del fuego de la cocina y necesita supervisión durante el día, ya que le gusta pasearse por las tierras de cultivo cercanas donde la familia cultiva parte de sus alimentos. Tres de sus nietas duermen en su casa de dos habitaciones para poder vigilarla por la noche.

La familia vive lejos de las ciudades con más recursos, que pueden contar con agencias de atención que suministran personal de cuidados cualificados o semicualificados. Pero estas opciones son demasiado caras para la mayoría de las familias, explica Borochowitz, de Dementia SA. La mayoría de los cuidadores de la región son trabajadores domésticos que pueden tener una formación rudimentaria en el cuidado de personas mayores. Pocos tienen formación formal para trabajar con una persona con demencia, según Dementia SA.

Andrias Mangundu abraza a su madre Frankilde Haingura fuera de la casa familiar en Siya, Rundu. Había abandonado la aldea durante varios años tras ser atacada por miembros de la comunidad cuando Mangundu era un niño. Cuando estaba en el instituto, su madre mostraba signos de confusión y olvido. Finalmente, Mangundu se matriculó en la Universidad de Namibia para estudiar enfermería y atención a la demencia, y participa activamente en programas de educación comunitaria sobre la demencia.

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Ante la falta de cuidadores formados o de acceso a centros privados o estatales de asistencia ambulatoria o residencial, las organizaciones sin ánimo de lucro se han convertido en un elemento fundamental para ayudar a las familias y comunidades a acceder a la información y el apoyo, afirma Mbilini, que ofrece gran parte de los programas de formación y divulgación de Dementia SA en Sudáfrica. Se trata de formas de apoyo especialmente importantes para las situaciones en las que hay un solo cuidador.

En todo el mundo, la carga del cuidado de los niños y los ancianos (el llamado "segundo turno") recae en gran medida en las mujeres, que a menudo no son remuneradas. El Informe sobre la situación mundial de la respuesta de la salud pública a la demencia de 2021 de la Organización Mundial de la Salud estima que el 70% de este tipo de cuidados de la demencia lo realizan las mujeres.

"En 2019, los cuidadores informales de la demencia pasaron más de 89 mil millones de horas proporcionando apoyo con las actividades de la vida diaria (AVD), alrededor de 5 horas por día por persona con demencia. La prestación de cuidados informales (...) es particularmente alta en los países con bajos recursos donde hay escasez o falta de servicios de apoyo formal para la demencia", dice el informe.

Kahimbi Mushanana, que muestra signos y síntomas de demencia, habla con sus nietas adolescentes, Rachel Monde Amadhila, Iuze  Mushanana y Kahundu Mushanana. Ellas la ayudan en su cuidado.

Fotografía de Lee-Ann Olwage

Organizaciones de la sociedad civil como el Instituto de Justicia Económica de Sudáfrica, centrado en la justicia social, sugieren que la ampliación de las ayudas sociales o incluso la instauración de una renta básica universal pueden apoyar a los miembros de la familia que realizan este tipo de trabajo de cuidados no remunerado.

Pero en un entorno tan rural y tradicional como el de Mushanana, su estado de ánimo cambiante no parece perturbar la jornada normal de la familia. Una mañana se sentó en el suelo arenoso entre el grupo de casas familiares con techo de paja. Parloteaba alegremente, sin dirigirse a nadie en particular, y se reía, dando palmas de alegría. Entonces, su instinto maternal se puso en marcha cuando un niño pequeño lloró desconsoladamente. Mushanana se acercó a la niña y la atrajo a su regazo para consolarla.

La abuela y la bisnieta se sentaron en comunión sin palabras mientras el resto de la familia seguía con su día.

Mostrar amor y aceptación a su anciana matriarca es fundamental para su bienestar, dice Irvine: "Debemos entender y aceptar que ella es así ahora".

Lee-Ann Olwage es una reportera visual de Sudáfrica que usa la narración colaborativa de historias para explorar temas relacionados con género e identidad.

La escritora científica sudafricana Leonie Joubert ha escirto libros como ScorchedBoiling Point The Hungry Season.

Este artículo se publicó originalmente en inglés en nationalgeographic.com.

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