Ciencia

¿Podrían los análisis de ADN reunir a las familias de inmigrantes?

Los análisis genéticos ofrecen una posible solución a la crisis, pero la inquietud por la privacidad y la logística plantean problemas considerables.martes, 26 de junio de 2018

Por Maya Wei-Haas - National Geographic
Un foco de la Patrulla Fronteriza de los Estados Unidos ilumina a una madre hondureña y su hijo cerca de la frontera entre México y Estados Unidos el 12 de junio de 2018 en McAllen, Texas.
Un foco de la Patrulla Fronteriza de los Estados Unidos ilumina a una madre hondureña y su hijo cerca de la frontera entre México y Estados Unidos el 12 de junio de 2018 en McAllen, Texas.

Más de 2.000 niños inmigrantes —algunos todavía bebés— han sido separados de sus familias y ahora están repartidos por centros de acogida de al menos 16 estados. La confusión y la sensación de desesperación impregnan los esfuerzos de los padres por encontrar a sus hijos, algunos de los cuales son solo bebés.

Sin un fin claro a esta crisis, algunas empresas comerciales de análisis de ADN se han ofrecido a donar sus servicios para ayudar a reunir a las familias. La empresa MyHeritage ofreció 5.000 paquetes de análisis como extensión de su iniciativa pro bono para reunir a personas adoptadas con sus familias biológicas. Y 23andMe también se ha unido, motivada por la representante de California Jackie Speier.

Pero estos comunicados se recibieron con inquietud por parte de bioéticos y abogados.

«Creo que debemos ser muy cautos con las propuestas de crear una base de datos de ADN, aunque las intenciones sean buenas», afirma en un email Elizabeth Joh, profesora de Derecho en la Universidad de California, Davis.

Abundan las dudas: la privacidad, la logística o si dichas pruebas son siquiera necesarias para la reunificación. Hablamos con expertos en este campo para aclarar cómo se desarrollaría dicha iniciativa y exponer los pros y los contras.

¿Cómo funciona la huella genética?

Tu huella genética es una mezcla del ADN de tus progenitores biológicos. Esto significa que cada gen de tu cuerpo procede de uno de tus padres.

Para ayudar a las familias de inmigrantes, padres e hijos proporcionarían muestras de material genético. Para las pruebas de 23andMe, esto requeriría escupir en un tubo; en MyHeritage usan un hisopo bucal. A continuación, las empresas examinan unas 700.000 de los 3.000 millones de unidades básicas de material genético que componen el genoma humano, según explica Miguel Vilar, científico jefe del Genographic Project de National Geographic.

Para las pruebas de ascendencia normales, estas empresas analizan los genes de un individuo para identificar la frecuencia de marcadores específicos de su ADN que indican coincidencias con varios grupos étnicos. Sin embargo, dichos resultados no se verifican de forma independiente antes de entregarlos y las empresas no han acordado criterios para llevar a cabo pruebas de ascendencia, afirma Sheldon Krismky, profesor en la Universidad de Tufts en una entrevista con Tufts Now. Como ya han demostrado muchos informes, empresas diferentes pueden dar resultados diferentes.

Pero, a diferencia de las pruebas de ascendencia, es posible identificar las relaciones directas con un alto grado de precisión, y el cotejo puede completarse de diversas formas. El método más probable es la comparación directa del ADN de cada individuo. Los resultados pueden introducirse en una base de datos que busca similitudes largas en la sopa de letras. Cuando la prueba revela una coincidencia, puede contactarse con papá y mamá para una demorada reunión familiar.

Dichas pruebas tienen una precisión de un 99,9 por ciento con muestras recogidas de forma cuidadosa a partir de relaciones directas, afirma Vilar: «Creo que la ciencia sería factible».

Pero la situación es mucho más compleja, según él.

¿Cuáles son los problemas de privacidad y consentimiento?

Uno de los primeros problemas del análisis es el consentimiento. En menores, la normativa de privacidad médica podría impedir tomar muestras a no ser que se nombre un representante o tutor legal para cada niño, algo que en este caso resulta problemático. En el caso de los adultos, aunque dieran su consentimiento, en realidad lo harían bajo coacción, ya que actualmente están detenidos, según explica Ada Hamosh, directora clínica del Instituto McKusick-Nathans de Medicina Genética de la Universidad Johns Hopkins.

Después está el problema de ayudar a las familias a entender la importancia de entregar su ADN.

«Las personas a quienes se ofrece este servicio no son angloparlantes y muchas —como el público general de la mayoría de Estados Unidos— carecen de formación para entender en qué consiste exactamente ese análisis», afirma Debra Mathews, profesora adjunta del Instituto Berman de Bioética de la Universidad Josh Hopkins.

Según la legislación actual, una vez se suban los datos genéticos a la base de datos de una empresa, la policía puede buscar esa información a través de los tribunales.

«Si las fuerzas del orden cuentan con una orden judicial válida o una citación, pueden acceder», afirma Matthews. Y como demostró el reciente rastreo genético del Golden State Killer, la cesión accidental o intencionada de tu material genético puede ponerte a ti o a tus parientes a merced de investigaciones criminales.

Patricia Flores consuela a su hijo en un refugio en la ciudad fronteriza de Reynosa, México, tras viajar desde El Salvador.
Patricia Flores consuela a su hijo en un refugio en la ciudad fronteriza de Reynosa, México, tras viajar desde El Salvador.

«Tu ADN no te pertenece solo a ti», afirma. «Lo compartes con todos tus parientes genéticos en varios grados».

Como aclaración, ese caso en particular se resolvió usando una base de datos genética de dominio público, GEDmatch, mientras que 23andMe y MyHeritage son bases de datos privadas. Hay que reconocer que ambas empresas trabajan para abordar la necesidad de protecciones de la privacidad.

23andMe planea ofrecer sus servicios «mediante organizaciones de ayuda legales y sin ánimo de lucro que representen a estas familias», escriben en un comunicado enviado por correo electrónico a National Geographic. «Todos estamos muy al corriente de que los datos genéticos contienen información muy personal y queremos garantizar que se manipula de manera confidencial y con el consentimiento de la persona analizada». Señalan que los representantes legales pueden garantizar que los datos solo se usen para la reunificación, añadiendo en Twitter que han contactado con la organización sin ánimo de lucro RAICES Texas para que les ayuden en su iniciativa.

«Creo que sin duda hay muchas cuestiones delicadas implicadas en algo así», afirma Rafi Mendelsohn, portavoz de MyHeritage. De ese modo, según dice, su servicio de atención al cliente estará disponible en 42 idiomas para apoyar las iniciativas de reunificación.

Aunque MyHeritage estudia la idea de trabajar con «organizaciones pertinentes», según dice Mendelsohn, el proceso para las familias inmigrantes probablemente será similar al de sus otros clientes: los datos se subirán a la base de datos de MyHeritage y las muestras de saliva se almacenarán.

«El usuario es el dueño del ADN y tienen un control total sobre lo que ocurre con ese ADN», firma Mendelsohn. Señala que la empresa no vende ni comparte esta información genética, y las familias pueden solicitar la destrucción de las muestras de saliva y los datos.

Sin embargo, la necesidad de garantías adicionales para estas familias vulnerables sigue siendo crucial, cuenta Krimsky a National Geographic. Recomienda que cualquier iniciativa para construir bases de datos para las familias incluya «aspectos de privacidad muy estrictos más allá de los que [las empresas] indican en sus circulares de privacidad».

¿Y la logística?

Además de la privacidad, la logística básica de esta iniciativa es extremadamente compleja, afirma Krimsky.

«Es un compromiso enorme. Debes tener perfiles de ADN de todos los adultos, perfiles de ADN de todos los niños, y debes compararlos con mucho cuidado», afirma.

Además, a no ser que las empresas den prioridad a estas muestras, el procesamiento de las mismas podría tardar semanas, según Vilar. Actualmente, el equipo de Genographic no planea unirse a la iniciativa. Vilar reconoce la importancia de reunir a las familias, pero dice que la logística es demasiado complicada como para gestionarla con el personal limitado del Genographic Project.

Tener varias empresas intentando echar una mano también puede ser un problema. Las empresas de kits de ADN suelen secuenciar secciones ligeramente diferentes de genes, lo que puede añadir un poco de incertidumbre a los resultados. «Estarías comparando manzanas», afirma Vilar. «Pero quizá compararías una manzana Macintosh con una Gala».

Engranar dos bases de datos diferentes es aún más complicado. Las iniciativas están en sus primeras fases, de forma que, por ahora, no está claro como podría compartirse la información, según explica Mendelsohn, de MyHeritage. «No estoy seguro de poder responder a eso en este momento», afirma.

Pero todo este trabajo meticuloso lleva su tiempo, algo que las familias no tienen.

«Cada día separados provoca daños traumáticos, potencialmente permanentes, a esos niños», afirma Hamosh.

¿Son necesarios los análisis genéticos?

Aunque se reúna a las familias empleando su ADN, las pruebas podrían tener consecuencias imprevistas. Por ejemplo, según Hamosh, está el caso casi inevitable de que algunos niños descubran que no están biológicamente emparentados con un progenitor que los ha criado. Eso se sucede en entre el 1 y el 10 por ciento de las pruebas prenatales realizadas en Estados Unidos.

«No hay razón para hacerles esto a los niños, los padres o las madres», afirma Hamosh.

En ocasiones, los análisis genéticos son necesarios para reunir a las familias. En los años 90, Krimsky fue director de un comité de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia que formó un equipo de genetistas forenses para ayudar a las Abuelas de la Plaza de Mayo. Esta organización localizaba a niños que habían sido secuestrados durante la dictadura militar argentina, en vigor entre 1976 y 1983, y los reunía con sus abuelos. En ese caso, señala que el ADN fue necesario para reunir a miembros de familias separadas, algunos de ellos nacidos de madres encarceladas y que nunca habían conocido a sus parientes.

En la situación actual, según él, «no está claro que exista esa necesidad». Muchos de los niños parecen tener la edad adecuada como para dar los nombres de sus padres para reunirse con ellos, si existen registros adecuados del paradero de las familias. Actualmente, el proceso del gobierno para reunir a padres e hijos es caótico, y para los niños más pequeños separados de sus padres, el ADN podría ser la única opción.

En ese caso, «tendrían que instaurarse directrices para proteger a esta población increíblemente vulnerable en una situación increíblemente vulnerable», afirma Mathews. «No existen muchas poblaciones más vulnerables que esta, llegados a este punto».

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