'Ice Bucket Challenge' del ELA: una sensación viral que sirvió para mucho más de lo que se cree

Ha pasado casi una década desde que estallara este movimiento viral en las redes sociales y sus efectos siguen haciéndose sentir hoy en día: nuevos descubrimientos genéticos, más opciones de tratamiento y mejores cuidados.

¿Por qué este hombre vierte un cubo de agua sobre la cabeza de un amigo mientras otra persona les graba? Estas personas participaban en el Ice Bucket Challenge [Desafío del Cubo de Agua Helada] contra la ELA en el verano de 2014, una sensación viral que recaudó fondos para la investigación de esta enfermedad mortal. Su impacto se sigue sintiendo hoy en día.

Fotografía de CHANG W. LEE, The New York Times, Redux
Por Katie Camero
Publicado 22 jun 2023, 14:51 CEST

En el verano de 2014, el Ice Bucket Challenge [Desafío del Cubo de Hielo] de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) empapó literalmente Internet, convirtiéndose rápidamente en lo que hoy se considera la mayor sensación de redes sociales en la historia de la medicina.

17 millones de personas subieron a Facebook vídeos suyos echándose cubos de agua helada por la cabeza y retando a amigos, familiares e incluso famosos a hacer lo mismo. La sensación viral recaudó 115 millones de dólares en tan solo seis semanas e impulsó la concienciación sobre una enfermedad mortal sin cura y con pocos tratamientos, al menos de momento. A medida que los efectos del Ice Bucket Challenge se extienden, la esperanza se vislumbra en el horizonte para los enfermos de ELA y sus familias.

"El Ice Bucket Challenge fue increíble y sin precedentes para cualquier organización benéfica", afirma Neil Thakur, director de misión de la ALS Association (ALSA), la una organización estadounidense en favor de los enfermos de ELA (cuyas siglas en inglés son ALS). "Cuando tienes más dinero para invertir, tienes más posibilidades de que las cosas funcionen, y eso es lo que estamos viendo ahora".

Micrografía óptica de las motoneuronas

Micrografía óptica de las motoneuronas, encargadas de transmitir información al sistema nervioso central y de ahí al resto del cuerpo. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se caracteriza por la muerte de las motoneuronas, lo que provoca la pérdida progresiva del control voluntario de los músculos.

Fotografía de Micrograph by STEVE GSCHMEISSNER, SCIENCE PHOTO LIBRARY

¿Qué es el ELA y cómo ayudo el 'Ice Bucket Challenge'?

La ELA es una enfermedad que degrada con el tiempo las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que provoca pérdida de control muscular y, en última instancia, incapacidad para hablar, moverse, comer y respirar. También conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la ELA afecta a unas 4000 personas en España, según las estimaciones; la mayoría vive sólo entre dos y cinco años tras la aparición de los síntomas.

El Ice Bucket Challenge "aceleró drásticamente la lucha" contra la enfermedad, según ALSA. Financió los trabajos que condujeron al descubrimiento de cinco nuevos genes asociados a la ELA y a nuevas terapias farmacológicas.

Sólo en el último año, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de EE.UU. (donde la enfermedad afecta a unas 31 000 personas) aprobó dos nuevos tratamientos para la ELA, ambos desarrollados con fondos del reto. Hoy se considera que los investigadores están más cerca que nunca de hacer de la ELA una enfermedad vivible y, en última instancia, curable.

Tal vez nadie entienda mejor lo impresionantes que han sido estos avances y los retos que aún quedan por delante que Patrick Quinn, padre de Pat Quinn, uno de los tres cofundadores del desafío viral y fallecido de ELA en 2020.

"Esta fue una de las mayores hazañas de mi hijo", dice Quinn. "Es lo que le impulsó durante su batalla de siete años y medio contra la ELA".

Cortejo fúnebre por Pete Frates en Chestnut Hill, Massachusetts, el 13 de diciembre de 2019. Junto a su amigo Pat Quinn, Frates recaudó millones de dólares para la investigación de la ELA como cofundador del Ice Bucket Challenge antes de morir a causa de la enfermedad.

Fotografía de Craig F. Walker, The Boston Globe, Getty Images

Una inyección de fondos que cambió el ritmo de la investigación

A pesar de haber sido descrita por primera vez hace más de 150 años, la ELA sigue desconcertando a los científicos.

Los investigadores siguen tratando de entender cómo funciona la enfermedad, qué biomarcadores pueden ayudar a diagnosticarla y tratarla, y qué papel desempeña la genética, tanto en el 10% de los casos en que las personas tienen antecedentes familiares de la enfermedad como en el 90% de los que no los tienen y padecen ELA esporádica. Una mejor comprensión de los genes que contribuyen a la enfermedad podría conducir en última instancia al desarrollo de tratamientos eficaces.

La primera terapia contra la ELA tardó 126 años en encontrarse: el riluzol, que puede prolongar la vida de los pacientes unos tres meses. Eso fue en 1995, y se tardó 16 años en aprobar otro tratamiento, Nuedexta, en 2011.

Entonces se produjo el Ice Bucket Challenge en 2014.

Fueron varios meses estimulantes y agotadores para ALSA. Brian Frederick, portavoz de la organización, dice que las salas rebosaban de cheques, mientras organizaciones que recaudaban dinero para luchar contra otras enfermedades llamaban desesperadas pidiendo consejo para iniciar sus propias campañas. Las acusaciones de "slacktivismo" (el apoyo de una causa política o social por medios como las redes sociales o las peticiones en línea, caracterizada por implicar muy poco esfuerzo o compromiso) llovían mientras la organización luchaba por decidir rápidamente dónde y cuándo invertir todo el dinero. A pesar del caos, los fondos empezaron a llegar a la comunidad de la ELA un mes después de que el reto se hiciera viral.

Como resultado, las clínicas de tratamiento de la ELA en EE. UU. casi se duplicaron, y la financiación de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. aumentó de 49 millones de dólares anuales en 2015 a una previsión de 220 millones de dólares en 2024. Los fondos del desafío también ayudaron a los científicos de Dartmouth a lanzar un programa de investigación para estudiar las causas ambientales de la ELA; en 2018, descubrieron que la enfermedad está asociada con niveles elevados de mercurio en las uñas de los pies.

Un trabajador llena cubos de agua helada antes de un evento para conmemorar el quinto aniversario del ALS Ice Bucket Challenge en Boston el 15 de julio de 2019. El reto recaudó 115 millones de dólares en solo seis semanas, y en los años siguientes financió un tsunami de investigación que permitió descubrir nuevas terapias y comprender mejor la enfermedad.

Fotografía de Brian Snyder, Reuters, Redux

Y lo que es más importante, el Ice Bucket Challenge dio lugar a una afluencia de nuevos tratamientos al acelerar la investigación que ya estaba en marcha antes de ese verano. En 2017, la FDA aprobó Radicava, un fármaco que previene el daño nervioso y ralentiza la progresión de la ELA. Cinco años después, Relyvrio, que previene la muerte de las células nerviosas bloqueando las señales de estrés en las células, obtuvo la aprobación. Y en abril de 2023, la agencia dio su aprobación condicional a Qalsody, que detiene la producción de una proteína tóxica en el gen SOD1, el primer tratamiento de la historia para una forma rara de la enfermedad.

"El Ice Bucket Challenge ofrecía recursos rápidos y financiación flexible: dos cosas que no suelen encontrarse en el entorno de la investigación", afirma Don Cleveland, director del departamento de medicina celular y molecular de la Universidad de California (Estados Unidos), cuyo equipo de investigación ayudó a desarrollar Qalsody.

Y hay ensayos clínicos en marcha para más tratamientos. Cleveland atribuye al dinero del Ice Bucket Challenge el haber ayudado a su equipo en 2019 a identificar lo que creen que es uno de los genes, si no el más prometedor, al que dirigirse para aliviar los síntomas en los enfermos de ELA esporádica (un equipo independiente dirigido por Kevin Eggan en la Universidad de Harvard, también en EE.UU., descubrió este gen al mismo tiempo). Denominado STMN2, un ensayo clínico está probando cómo le afectan las terapias existentes, sólo cuatro años después del descubrimiento del gen, lo que es "muy, muy, rápido en el mundo farmacéutico", afirma Cleveland.

Encontrar genes o mutaciones asociados a una enfermedad lleva mucho tiempo. "Es como si te dieran 5000 ejemplares de Guerra y Paz y te pidieran que encontraras una errata en una palabra", dice John Landers, profesor de neurología de la Facultad de Medicina Chan de la UMass (Massachusetts, Estados Unidos), que dirige un laboratorio centrado en el desarrollo de tratamientos para la ELA.

Desde el Ice Bucket Challenge, también se han logrado avances estelares en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA. La afluencia de dinero ayudó a la startup Pison a desarrollar tecnologías que permiten comunicarse a los pacientes de ELA que han perdido la capacidad de hablar y que pueden ayudar a los médicos a detectar cambios en las neuronas motoras de los pacientes para controlar la progresión de la enfermedad.

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Una mayor colaboración cambió el juego

Desde el inicio del Desafío, ALSA ha destinado más de 118 millones de dólares a colaboraciones científicas mundiales que han cambiado el curso de la investigación sobre la ELA.

"Al principio de mi carrera, alguien me dijo que la genética de la ELA es un deporte de contacto. Puede ser muy competitivo, pero una cosa tremenda que hizo el Desafío fue reunir a más y más grupos", dice Landers. "Y en genética, más es siempre mejor".

Los fondos del Ice Bucket permitieron añadir un brazo estadounidense al Proyecto MinE, un consorcio mundial para la investigación genética de la ELA que constituye el mayor esfuerzo de secuenciación del genoma completo de este tipo. Con la ayuda de cientos de investigadores de docenas de instituciones, el grupo, dirigido por Landers, pudo identificar una mutación relacionada con la ELA en el gen NEK1, que interviene en la reparación de daños en el ADN y otras funciones celulares. El grupo también descubrió una mutación en el gen KIF5A que causa la ELA.

Por su parte, el ALS Research Collaborative (ARC), dirigido por el ALS Therapy Development Institute, una organización sin ánimo de lucro, también se puso manos a la obra en 2014 tras recibir fondos del reto. Comenzó a recopilar datos clínicos y longitudinales de más de 800 pacientes de ELA y ahora es el estudio de historia natural más largo de la enfermedad, según Carol Hamilton, vicepresidenta de desarrollo de ALS TDI.

El mes pasado, el grupo puso en marcha su programa ARC Data Commons, que permite a cualquier persona del mundo acceder a esos datos y ayudará a los científicos a desarrollar tratamientos para ralentizar, detener o revertir la ELA a un ritmo mucho más rápido.

"Si no hubieran caído esos cubos de hielo, no habríamos tenido el dinero para convertir esos programas en lo que son hoy, y hacerlo sin sacrificar el resto de nuestro trabajo", afirma Hamilton. "Compartir datos con investigadores de todo el mundo puede elevar la marea para todos los barcos".

A pesar de que el Ice Bucket Challenge ha tenido un impacto similar al de un tsunami en la investigación de la ELA, los científicos coinciden en que aún queda mucho trabajo por hacer para curar la enfermedad. El primer paso: hacer que la ELA sea vivible en 2030.

"Tenemos que cambiar nuestra ciencia para seguir el ritmo del cambio", dice Thakur. "Ahora que hay nuevas terapias, tenemos que averiguar cómo estas terapias pueden trabajar juntas, así como la forma en que las personas pueden pagarlas y ser tratadas de manera oportuna. Ambas cosas son realmente difíciles".

Incluso antes de que la ELA se cobrara la vida de su hijo, Quinn comprendió que se necesita un mundo para ayudar a los pacientes de ELA a navegar por las complejidades del sistema médico. Lleva años colaborando estrechamente con Quinn for the Win para recaudar fondos para la investigación de la ELA y para los miembros de su comunidad de Yonkers que padecen ELA, asegurándose de que su camino con la enfermedad no sea más duro de lo necesario.

"Pat diría: 'Cada día, no importa cuántas adversidades creas que tienes que superar, encuentra una razón para encontrar tu sonrisa", dice Quinn. "No queremos que tengas una sentencia de muerte. Queremos poder decir: 'Sí, tienes ELA, pero hay tratamiento y puedes llevar una vida normal."

"Esta concienciación que creamos allá por 2014 es una de las principales razones por las que la ELA sigue estando en el ojo público", añade. "Le prometí a mi hijo que no dejaría de luchar hasta que yo me hubiera ido o la ELA, lo que ocurriera primero".

Este artículo se publicó originalmente en inglés en nationalgeographic.com.

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